At opdage at ens barn har refluks er som at møde sit barn på ny.
Man forstår pludseligt barnets voldsomme gråd, dets søgen efter tryghed i mors og fars arme og dets smerter.
Jeg fik mistanke om, at I havde refluks, kort efter I’s indlæggelse på neonatal, hvor han var ca. 2 uger gammel.
Læs mere om indlæggelsen her
Vi oplevede at I havde svært ved at finde ro om natten. Især når vi lagde I ned igen, efter hans opvågninger med gråd, grundet opstød og smerter fra refluksen.
Nogle gange havde I endda svært ved at trække vejret ordentligt.
Efter første oplevelse, hvor I vågnede ved at sprælle i kroppen og gispe efter vejret, lå vi søvnløse om natten.
Altid klar til at tage I op fra vuggen og hjælpe med vejrtrækningen, hvis nu det skulle ske igen – hvilket det gjorde.
I sov generelt korte lure på 10-20-30 min, græd efter og under hvert måltid, skreg midt i sine lure, sov i flitsbue – helst på siden, sov bedst på os, havde rødme om øjne/næse, kløe i ansigt/øjne/øre/næse, hæs stemme, rallen i halsen, pibe lyde, skvulp lyde fra hals, våde bøvs, hikke, spyt/mælk om mundvigen, ville ikke ligge ved bleskift og ville helst være oprejst.
Alt dette stod på sideløbende, mens I blev undersøgt for sin gulsot på sygehuset.
Vi var indlagt de første 4 måneder af hans levetid, med 2 dage hjemme og 5 dage på sygehuset og så 2 dage hjemme igen og 10 dage på sygehuset osv.
Vi vidste aldrig hvornår vi kunne komme hjem endeligt og hvornår vi kunne blive bekymringsfrie for hvad blodprøve resultaterne ville vise.
Selv da gulsotten blev lidt bedre efter 4.måned, fortsatte vi med åben indlæggelse og blodprøver indtil I var 8. måneder gammel.
Ja, så var der også lige indlæggelsen i 5. måned med operation under fuld narkose grundet absces (byld) med en fistel.
Vi nåede derfor aldrig at pakke hospitalstaskerne ud. De stod altid klar i gangen.
Med blodprøver hver til hver anden dag, regelmæssige undersøgelser og indlæggelse, kort efter vi blev sendt hjem fra barselsgangen, var energien til at pakke taskerne ud og ned igen brugt op.
Men selv med den tidlige og lange indlæggelse, tog ingen læger vores mistanke seriøs.
Hver gang vi spurgte ind til årsagen til I’s voldsomme gråd og hans reaktion på at blive lagt ned, blev vi fejet af med, at det var normalt, nogle babyer græd mere end andre, og at babyer manipulerede sine forældre til at bæres hele tiden.
Vi måtte ligge øre til meget udenomssnak og skraldespandsdiagnosen kolik, selvom I græd så voldsomt, at hele neonatal kunne høre ham, når vi var på sygehuset, og hele opgangen, når vi var hjemme.
I stedet for at feje os af med kolik, burde alarmklokkerne have ringet for mindst én af de 117 læger og sygeplejersker, som havde set I og vi havde talt refluks med, efter at vi på sygehuset i 2. måned også opdagede I’s allergi/intolerance overfor komælk og senere æg, og hans samme reaktion på soja, som på komælk.
(40 % refluksbørn har nemlig allergi/intolerance overfor fødevarer, især proteiner i fødevarer. Og dét er kun de officielle tal fra SST, der er sikkert langt flere mørketal.)
I var næsten altid blå/lilla i hovedet af gråd og havde svært ved at få vejret ved hvert bleskift eller når vi lagde ham ned, da mavesyren løb op og ned i halsen på ham.
Han blev endda kendt på neonatal, som den sure baby.
Flere sygeplejersker kommenterede på det, ja selv den søde rengøringsdame kaldte ham den sure baby.
Han fandt kun ro i vores arme, sov på mor og i vikle på far, mens far vuggede ham på sygehusets gange.
Lagde vi I ned græd, skreg og sprællede han, som en fisk, strakte sine arme og ville op.
Vi kunne altid høre lyde fra halsen og høre at noget løb op og ned igen, tit efterfulgt af eksplosive opkast.
(Ja, babyer kan kaste op og det er ikke bare gylp altid. Gylp er ufordøjet mælk, der løber tilbage nogle gange, mens opkast er mere eksplosivt og ofte forbundet med gråd.)
Jeg kunne hurtigt se og lugte syren i I’s opkast.
Vi måtte tit skifte tøj flere gange om dagen. Der var så meget opkast, at fars T-shirt i str. M kunne blive dækket helt til.
Jeg har selv refluks og vidste derfor hurtigt, at I skulle have hjælp.
Men først i uge 5, efter at flere læger på sygehuset ikke gad at lytte til os, og jeg på eget initiativ havde holdt I eleveret tre dage i træk, hvor vi pludseligt kunne få kontakt igen, bekræftede en læge (efter 10 timers ventetid og efter at jeg satte foden ned for at blive hørt), at det nok var refluks.
Lægen rådet os til at vente og se om I ikke nok ville vokse fra det, da lægen ikke ville anbefale Nexium medmindre det var yderst nødvendigt (sidstnævnte er dog et godt råd by the way).
Men sjovt nok blev den samtale ikke skrevet ind i I’s journal.
Jeg havde allerede undersøgt, hvad der skulle undersøges og hvordan man kunne hjælpe sin refluksbaby.
Jeg bekræftede det så med egen læge. Gudskelov kom jeg igennem til en af de læger, på lægeklinikken, som selv havde haft en datter med refluks og hurtigt kunne bekræfte vores mistanke.
I uge 6 tog vi endelig forbi osteopat Michael Cohrt i Nykøbing, Sjælland.
Michael har en ekspertise i babyer og er dygtig behandler af refluks. Han kaldes også the baby whisper.
Vi skulle op til børnelægen med speciale i refluks; Werner Petersen i Klampenborg, men efter ca. 5-6 behandlinger hos Michael, følte vi at det ikke var nødvendigt, da vi ikke fik behov for medicin.
Vi opdagede hos osteopaten, at I havde en kranienerve i klemme, stress grundet smerter, smerter i nakken (trak nakken sammen siden fødsel ved berøring), irriteret mave-tarm og lever system, hvorfor den svære gulsot indtil 4. måned, som kun blev bedre efter behandling hos Michael.
Sjovt nok begyndte bilirubin tallet at falde, dagen efter første behandling hos Michael og siden da faldt tallet løbende. De andre forhøjet levertal faldt også, men langsomt.
Det var så dejligt at se en bedring, og at opleve at både gulsotten og refluksen blev bedre, da vi ikke ønskede at give medicin.
Især ikke Nexium, som er en kur udviklet til voksne og kun holder refluks lidt nede, samt har en del bivirkninger. Eller medicin til forstoppelse, da børn hurtigt bliver afhængige af det.
Forstoppelse og Nexium er typisk lægens anbefaling til refluksbørn.
Vi ønskede nemlig at afprøve alternativ behandling først.
I dag er opkastene aftaget og vi oplever få opstød i løbet af dagen, efter kropsbehandlinger hos Michael og fuld kostomlægning med refluksvenlig kost, mælkefri, æggefri og sojafri kost.
I er gladere, sover bedre eleveret med en kilepude under madras og på mor fortsat med hovedet bagover, sidder i skråstol og højstol (ville han slet ikke en gang) og holdes oprejst 20-30 min efter måltid.
Vi tog da alligevel forbi Werner Petersen, efter der var lidt ro fra refluksen, for at få en diagnose i systemet fra en lydhør børnelæge med speciale i refluksbørn.
Selvom egen læge har været lydhør og også har ment at det var refluks, så havde vi en fornemmelse af at vi ikke blev taget alvorligt på sygehuset og det ønsker vi ikke at I skal møde i fremtiden.
Vi fik diagnosen så snart vi trådte ind – opstød, bøvs, skvulp lyde og savl afslørede os, fik vi at vide.